Patientberättelse

”För mig är Optune® ett självklart val”

Positiv, aktiv och nyfiken. Så beskriver stockholmaren Anders sig själv. Det är personlighetsdrag som kommit väl till pass när det som absolut inte fick hända, hände. Efter ett epileptiskt anfall diagnostiserades Anders med glioblastom. Med diagnosen kom vetskapen – som med tiden växt till en acceptans – om att hans dagar är begränsade. ”Jag vet att jag ska dö. Men till dess lever jag. Fullt ut. Jag tar vara på varje dag och är aktiv samtidigt som jag optimerar mina chanser att leva längre genom att bromsa tumören med Optune. För mig är det ett självklart val – för att varje dag räknas”, säger han.

Anders, som umgås mycket med sin flickvän och vuxna son, är en aktiv man med många intressen. ”Jag tränar yoga och akaido och jag tycker om att fiska. Dessutom är jag en entusiastisk fågelskådare!”, säger Anders och ler. ”Kort och gott, jag gillar att hitta på roliga saker och göra det mesta av livet”, berättar Anders och tillägger att han alltid försökt leva så men att han nog är mer närvarande i nuet idag än någonsin tidigare.

Diagnosen

Anders var mitt i livet och hade precis fyllt 50 år när han plötsligt fick ett epileptiskt anfall som vände upp och ner på allt. På MR-undersökningen som gjordes konstaterades att något inte stod rätt vilket ledde till att man på en vecka senare på kirurgisk väg gick in och avlägsnade tumören i hans hjärna. Ett par veckor efter det fick Anders diagnosen och beskedet som ingen vill få; han hade drabbats av glioblastom – en obotlig form av elakartad hjärntumör.

Olika behandlingsmöjligheter

Läkarna förklarade att det inte finns någon behandling som kan bota sjukdomen och göra honom frisk men att det finns ett par olika underhållsbehandlingar, så som strålning och cytostatika och att dessa ges för att bromsa sjukdomsförloppet och vinna tid. Dessutom informerade neurokirurgen på ronden direkt efter hjärnoperationen om att det finns ytterligare en behandling som heter Optune. Läkaren berättade för Anders om att Optune är en evidensbaserad behandling där man med hjälp av elektroniska fält hämmar cancercellernas delning och på det viset bromsar cancern och ökar chansen till förlängd överlevnad. ”Självklart tackade jag ja till den behandlingen!”, säger Anders.

”Det var såklart omtumlande att få reda på att jag har en obotlig sjukdom”

Hur fungerar Optune® (TTFields)?

TTFields är en förkortning av Tumor Treating Fields som är elektriska fält
med en speciell frekvens och intensitet. När Optune (TTFields) är påslagen
så levereras TTFields med hjälp av de keramiska plattorna mot tumören
och stör tumörcellernas delning. TTFields påverkar flera faser i
celldelningen och det leder till att tumörcellerna dör.

Ett tut besked

”Det var såklart omtumlande att få reda på att jag har en obotlig sjukdom”, säger Anders allvarligt. ”Det är både oerhört tut och oändligt ledsamt att veta jag har en så pass begränsad tid kvar att leva”, fortsätter han och gör en lång paus. ”Att vara sjuk i glioblastom är ingen dans på rosor”, fortsätter Anders sakligt och förklarar att sjukdomen gör honom väldigt trött. Ibland har Anders svårt att hitta orden han söker efter och hjärntröttheten han drabbats av är en alldeles speciell trötthet som är svår att förstå om man inte upplevt den, menar han.

Påläst och positiv

”Samtidigt bestämde jag mig tidigt för att behålla en positiv inställning och skaa mig kunskap. Jag pratade med min läkare och gick hem och läste på. Jag läste allt jag kunde komma över”, minns Anders och förklarar att det inkluderade både svenska och utländska studier, forskningsrapporter och information om cancer i allmänhet och glioblastom i synnerhet. ”Alla människor fungerar olika och vissa patienter vill nog sväva lite i ovisshet om diagnosen för med sig jobbiga besked som i mitt fall men jag vill vara informerad”, säger Anders resolut.

Ett självklart val

Att tacka ja när behandlingen med Optune erbjöds var inget svårt beslut för Anders. ”För mig blev Optune ett självklart val. Det är något som jag själv kan göra för att påverka förloppet av den här sjukdomen och en aktiv behandling som kan ge mig mer tid. För mig är varje månad värdefull. Varje vecka en vinst. För mig räknas varje dag”, förklarar han. Anders satte siktet på en 5-årsplan. Ett tag senare kom beskedet han hoppats skulle dröja; cancern var tillbaka. ”Eftersom jag var påläst visste jag att cancern skulle komma tillbaka men det var tut när beskedet kom ändå. Jag hade ju hoppats att det skulle ta längre tid men jag har accepterat det och fokuserar på att leva i nuet och göra saker jag uppskattar tillsammans med människor jag tycker om”, säger Anders.

Optune i vardagen

En typisk dag är Anders aktiv på förmiddagen och vilar och tar igen sig på eftermiddagen. ”Sjukdomen gör mig trött så efter att jag tränat eller hittat på något annat kul måste jag vila”, berättar han. Oavsett vad han gör så är Optune-apparaten påslagen och med för det mesta. Anders berättar att han använder Optune ungefär 85% av tiden. Därmed når han med råge över de 75% av dygnets timmar som rekommenderas. ”Jag tar med axelremsväskan med Optune överallt och tycker inte att det är krångligt alls egentligen”, säger han och berättar om att han alltid har en ryggsäck med sig med personliga prylar ändå. Nu tar han med sig två väskor i stället för en när han ska ut. Anders lärde sig snabbt att själv raka huvudet noggrant och byta ut de s.k. arrayerna. ”Jag har inte haft några problem med klåda eller hudirritation och byter arrayer själv 2-3 gånger per vecka, lite beroende på hur aktiv jag är”, förklarar han.

Caption For the Image

Anders om framtiden

Anders tycker att han har fått det stöd och den information han behövt, både från sjukvården generellt, från sin läkare som han har god kontakt med, och från Novocures supportpersonal som kommer hem och hjälper honom med det tekniska som rör behandlingen. I framtiden hoppas Anders att forskningen och utvecklingen går framåt så att de som drabbas av glioblastom kan botas och leva långa liv. För hans egen del ser han fram emot många bra dagar till, och han kommer fortsätta att ta vara på nuet. En dag kommer vi alla att dö. Men till dess lever vi. Och Anders lever fullt ut. Varje dag – för att varje dag räknas.

Mer än 20 000 patienter har hittills behandlats världen över med Optune. En väletablerad behandling rekommenderat i RCC Guidelines och Min Vårdplan för behandling av nydiagnostiserat glioblastom.

Sign up for our exclusive newsletter to get the latest update.

GO
Thank you for subscribing
Vi har uppdaterat vår dataskyddspolicy. Du hittar ytterligare information i vårdataskydds- och cookiepolicy
+